El PP reafirma su compromiso con las personas con enfermedades raras y destaca las iniciativas pioneras implementadas por el Gobierno regional
El PP reafirma su compromiso con las personas con enfermedades raras y destaca las iniciativas pioneras implementadas por el Gobierno regional
· “El Ejecutivo de López Miras gestiona con rigor y eficacia, poniendo siempre en el centro de la acción política a las personas y a sus familias y a las organizaciones que las representan”, ha afirmado el diputado regional Santiago López Noguera
5 de marzo de 2025. El Grupo Parlamentario Popular ha reafirmado su compromiso con las personas con enfermedades raras en la Comisión para las Personas con Discapacidad de la Asamblea Regional, destacando el liderazgo del Gobierno de Fernando López Miras en esta materia y las medidas pioneras que se han implementado en la Región de Murcia para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.
Tras la comparecencia del presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el diputado Santiago López Noguera ha subrayado la sensibilidad y el apoyo del Ejecutivo regional, reflejado en medidas como la inclusión de una deducción fiscal específica para personas con enfermedades raras, sumada a la ampliación de la deducción para personas con discapacidad, que permitirá a las familias afrontar los gastos extraordinarios derivados de estas patologías.
"Este Gobierno gestiona con rigor y eficacia, poniendo siempre en el centro de la acción política a la persona con una enfermedad rara, a su familia y a las organizaciones que las representan", ha afirmado el diputado, resaltando la importancia del enfoque multidisciplinar y colaborativo con el que se abordan estas patologías en la Región.
Desde la Consejería de Política Social, Familias e Igualdad se han establecido colaboraciones transversales con otras áreas gubernamentales, como Salud, Educación y Empleo, permitiendo avances como la detección precoz, la reducción de la incidencia de enfermedades raras en personas con discapacidad y la agilización en el reconocimiento de la discapacidad en patologías poco frecuentes como la ELA.
Como muestra de ese apoyo al movimiento asociativo, se incluye desde hace algunos años, gestionado por la Dirección General de Servicios Sociales del IMAS, una partida nominativa de 120.000 euros para el mantenimiento de la Federación. De la misma manera la Consejería colabora, facilita y gestiona el acceso a las subvenciones ligadas a programas que provienen del IRPF y puedan las asociaciones seguir desarrollando programas tan innovadores como han venido realizando hasta ahora.
En esta línea, ha añadido, “el Gobierno regional ha implementado el uso del exoma clínico en el Hospital Virgen de la Arrixaca para mejorar la detección de enfermedades raras en niños con discapacidad intelectual o anomalías congénitas, logrando diagnósticos más rápidos y precisos”.
Además, ha destacado “la Región también es referente en cribado neonatal, detectando hasta 44 enfermedades poco frecuentes, y en la puesta en marcha del Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER). Además, contamos con el Sistema de Información de Enfermedades Raras (SIER), que recopila datos de más de 50 fuentes y ha identificado hasta la fecha a 114.000 personas con diagnóstico confirmado o en sospecha”.
En cuanto a la Atención Temprana, la Región de Murcia atiende actualmente a 5.200 niños con una inversión de 23,5 millones de euros. "Es fundamental que tras un diagnóstico se ofrezcan los apoyos de la manera más rápida posible", ha incidido, recordando que, en casos urgentes determinados por pediatras, los menores acceden de manera inmediata a los servicios.
Por otro lado, López Noguera ha manifestado el compromiso del PPRM con la inclusión educativa y el acceso al empleo de las personas con enfermedades raras, destacando la inversión de casi dos millones de euros en programas de formación y empleo, en colaboración con el SEF, para facilitar la inserción laboral de este colectivo.
"Defendemos y defenderemos los acuerdos alcanzados en este foro, pues entendemos que nadie mejor que el movimiento asociativo de las enfermedades raras para establecer las prioridades en la mejora de su calidad de vida", ha finalizado, reafirmando su compromiso de continuar liderando, junto a FEDER y otras asociaciones, las políticas en favor de las personas con enfermedades raras en la Región de Murcia.